Michalka, Maxík, Nina, Zuzanka a Maruška. Děti, které se narodily do života s překážkami, jež by dospělým vystačily na celý život. Jejich rodiny bojují každý den – s nemocí, systémem i strachem, zda budou mít na další rehabilitaci, pomůcku nebo asistenci.
Nadace Naše dítě už více než 30 let pomáhá tam, kde stát nestačí. A dává těmto příběhům naději, že zítřek může být o něco lehčí.
„Nina se potýká s vážným onemocněním spinální muskulární atrofie. Bojuje se skoliózou páteře a musela podstoupit náročnou operaci, kdy jí páteř narovnali pomocí titanové tyče. Aby jí mohla i nadále růst, musí operační prodloužení této tyče absolvovat každého půl roku,“ přidává Iva Kozáková, ředitelka Nadace Naše dítě k jednomu ze zmíněných jmen příběh.
Foto Nadace Naše dítě
Nina už má za sebou takových operací osm, upoutaná je na invalidní vozík. Přes všechny zdravotní překážky je to ale bystrá, veselá dívenka, která chodí do čtvrté třídy, učí se anglicky a navštěvuje i lekce japonštiny.
„Má štěstí, že vyrůstá v úplné rodině, má ještě mladší sestru a všichni ji, stejně jako my v nadaci, podporujeme v jejích snech,“ přibližuje ředitelka nadace, která Ninu již několikrát finančně podpořila.
Foto Lenka Hatašová
Nadace Naše dítě má za sebou více než dvaatřicetiletou historii, jako jednu z nejstarších nadací ji v roce 1993 zakládala Zuzana Baudyšová, žena, kterou nedávno prezident republiky Petr Pavel ocenil medailí Za zásluhy o stát v oblasti sociální.
Věděla tehdy, že právě zde podobná pomoc chybí. Zaměřila se proto na fyzicky a mentálně handicapované děti a vytvořila několik osvětových a vzdělávacích kampaní a programů zaměřených proti násilí na dětech a tělesným trestům. Zprovoznila také Linku právní pomoci pro rodiny v krizi a založila Linku bezpečí.
Zuzana Baudyšová odešla z nadace docela narychlo na podzim v roce 2018. Trápily ji zdravotní potíže. Otěže po ní převzala právě Iva Kozáková a lehké to podle ní nebylo. Sama to období přirovnává k jízdě na horské dráze, v nadaci se prakticky rozpadl pracovní kolektiv.
„Bylo to pro mě trochu jako krizový management. Navíc bylo potřeba celý chod nadace zefektivnit a hlavně technicky zmodernizovat. Ještě k tomu nám v tom čase odešlo několik firemních sponzorů a najednou chybělo ročně sedm milionů korun pro podporu handicapovaných dětí,“ přibližuje nelehkou dobu Iva Kozáková.
I přesto nová ředitelka vnímala, že nadace by mohla pomáhat daleko více a širší skupině. V roce 2018 podpořili osmdesát dětí a stejný počet neziskových organizací a ona cítila, že je to málo. Zaměřili se proto i na takzvaný neviditelný handicap – chudobu a sociální znevýhodnění.
Počty dětí, které se dočkaly pomoci, tak šly nahoru. Loni jich bylo 2199, letos se k tomu číslo opět blíží.
„Přispíváme dětem s handicapem na kompenzační pomůcky, například naslouchadla, ortézy, invalidní vozíky, vertikalizační stojany, rehabilitační tříkolky. Hradíme rovněž nejrůznější typy rehabilitací a terapií nebo asistenční pejsky,“ vypočítává ředitelka.
Pro představu – invalidní vozík stojí od 30 do 50 tisíc korun, podobně jako speciální chodítko, speciální ortézy pak vycházejí na zhruba 190 tisíc korun.
Dětem ohroženým chudobou zase Nadace Naše dítě přispívá na mimoškolní aktivity, na školy v přírodě či na letní tábory. Připraveni jsou rychle pomoci také v nejrůznějších krizových situacích. Rodinám s dětmi nadace finančně přispěla po ničivém tornádu na jižní Moravě nebo při loňských záplavách, matkám samoživitelkám zase během inflační a energetické krize.
„Ale pomoc jsme nabídli také stovkám dětí, které přišly do naší země po začátku války na Ukrajině. Z našich zkušeností víme, že právě rychlá a bezodkladná pomoc, která přijde v řádu dní, maximálně dvou týdnů, je opravdu vítaná,“ podotýká.
Foto Nadace Naše dítě
Sedíme spolu nad příběhy jejich svěřenců. Iva Kozáková vybírá další z nich – Michalku. Šestnáctiletá dívka trpí od narození těžkým kombinovaným handicapem, kvadruspastickou formou mozkové obrny, těžkou mentální retardací a také epilepsií a dalšími zdravotními komplikacemi.
„Narodila se předčasně kvůli komplikacím v těhotenství, krátce po narození dostala krvácení do mozku. Maminka zůstala na své dvě děti sama a péče o Michalku je pro ni velice náročná,“ přibližuje.
Letos pomohla nadace Michalce částkou vyšší než sto tisíc korun, díky sbírce, kterou pro ni založili na webu. Zaplatila se z ní osobní asistence a rehabilitační pobyt, který je pro takto postižené děti důležitý a přínosný. „Měly by jej absolvovat několikrát do roka, což je ale finančně velmi náročné,“ upřesňuje ředitelka.
Na co je Iva Kozáková obzvláště hrdá, je, že po celou dobu nadace pracuje bez jediné koruny státní podpory. Jejím cílem je pomáhat tam, kde na to už stát nestačí. Bez dárců by to ale nezvládla. Opřít se může hlavně o ty dlouhodobé, firemní, mezi které patří třeba Innogy, KIA nebo Rossmann.
Kromě toho se v nadaci zaměřili také na individuální dárce, což přináší úspěchy. O tom, komu pomoci, se dárci mohou dozvědět na webových stránkách nadace nebo skrze veřejné sbírky, jež organizují na Donio.cz.
„Tohle je Maxík,“ ukazuje mi Iva Kozáková dalšího malého klienta. Když se narodil, vážil jen pouhých 490 gramů. Jeho boj o život začal ještě před narozením, po něm mu zůstaly vážné zdravotní komplikace. Má poškozený sluch a také závažnou oční vadu.
Foto Nadace Naše dítě
„Na pravé očičko dnes tříletý Maxík nevidí vůbec, prodělal celkem šest operací, aby se alespoň na levém oku podařilo zachovat zbytky zraku.
Po prvních narozeninách přišla navíc diagnóza lehké mozkové obrny a celou situaci dále komplikuje také porucha příjmu potravy spojená s hypersenzitivitou v oblasti úst, hlavně rtů a časté zvracení,“ popisuje nelehký Maxíkův osud.
Přesto má chlapeček obrovský elán, velkou chuť do života, radost z pohybu a obrovskou vnitřní motivaci se zlepšovat. Chybí mu ale fyzická síla. Potřeboval by nabrat svalovou hmotu, zpevnit celé tělo, aby při chůzi nevlál jako hadrová panenka a jednou si třeba mohl zahrát se staršími bratry na zahradě fotbal.
„Je potřeba, aby tělo dohnalo mozek, aby tak často nepadal, protože každý otřes ho může připravit i o zrak na druhém oku,“ zdůrazňuje Iva Kozáková. Nadace rodině letos pomohla s financováním neurorehabilitačního pobytu.
Dárci, kteří se rozhodnou nadaci podpořit, si podle Ivy Kozákové zaslouží velký dík a respekt. Už jen proto, že nadaci věří, že svěřené peníze poputují přesně těm, kteří to potřebují. Pokud se z nich stanou pravidelní dárci, je to pro nadaci velký bonus. O to víc si toho cení, že potenciální dárci jsou oslovováni ze všech možných stran.
„Každý měsíc k nám proudí mnoho žádostí od rodičů o nejrůznější pomoc. Pokaždé ale musíme situaci, kterou popisují, prověřit, zda je skutečně pravda, co tvrdí a potřebují. Pak vždy vybereme konkrétní příběh, který po domluvě zveřejníme a pošleme do světa, aby dárce oslovil a chytil za srdce,“ popisuje ředitelka.
Většina příběhů je ale veřejnosti neznámá, v současnosti je to okolo dvou tisíc dětí za rok, které nadace podpoří. Podle Ivy Kozákové je to intenzivní a mravenčí práce s příběhy dětí a celých rodin, které nejsou příliš veselé. Ale právě proto je tak potřebná.
„Společně s našimi dárci nás pak těší, když víme, že můžeme ty životy udělat lepší a kvalitnější. A rodičům alespoň na malý moment spadne velký kámen ze srdce, když ví, že zvládnou zaplatit další potřebnou kompenzační pomůcku nebo rehabilitaci.“
Období, kdy jsou lidé k nelehkým životním osudům otevřenější, jsou právě Vánoce. Zaměřují se na ně i v nadaci. Už od konce listopadu běží pro matky samoživitelky a rodiny s handicapovanými dětmi projekt Plníme vánoční přání, ve kterém si mohli rodiče žádat o finanční příspěvek na dárky.
„V běhu je také sbírka pro tahle dvojčátka,“ upozorňuje ředitelka, když společně prohlížíme fotografie Marušky a Zuzanky.
Foto Nadace Naše dítě
Pravděpodobnost, že se narodí takto výjimečné děti, je jedna ku čtrnácti milionům, tedy jednou za 140 až 200 let. Přesto přišla tahle dvojvaječná dvojčata na svět s Downovým syndromem. V České republice jsou jen asi čtyři rodiny s dvojčaty s touto diagnózou, nicméně jde vždy o dvojčata jednovaječná.
„Přitom těhotenství jejich maminky Báry probíhalo ukázkově a vůbec nic nenasvědčovalo tomu, že by měly mít holčičky nějaké zdravotní komplikace, rovněž prenatální screeningy i všechny ostatní kontroly a testy vypadaly v pořádku, stejně tak proběhl bez komplikací porod. Až po narození čekala jak na rodiče, tak na lékaře překvapivá diagnóza – Downův syndrom,“ přibližuje Iva Kozáková.
Děvčátka už oslavila rok, jsou velmi zvídavá a vnímavá, milují hudební hračky. Nadace jim chce přispět na terapie a rehabilitace, které budou potřebovat k tomu, aby se mohly posouvat ve vývoji vpřed a mohly být v budoucnu co nejsamostatnější.
Děti s Downovým syndromem se totiž dost často potýkají se svalovou hypotonií a opožděným mentálním vývojem. Intenzivní stimulace ale může dětem přinést klíčové výsledky.
Všechny terapie vyjdou měsíčně rodinu zhruba na dvacet tisíc korun. Peníze, které se jim podaří získat od dárců, by rodiče rádi použili na roční hipoterapie, případně canisterapie, protože dcerám kontakt se zvířaty pomáhá nejen fyzicky, ale i po mentální stránce.
„Pomoci jednotlivých dárců si moc vážíme, a to nejen těch, kteří přispějí o Vánocích, ale kdykoli během roku. A stejné je to také s firmami, pravidelnost darů je pro nás velmi důležitá, pomáhá nám plánovat a hospodařit s rozpočtem, a hlavně nám to dává možnost pomoci většímu počtu potřebných,“ uzavírá Iva Kozáková.
