Život s nevyléčitelnou nemocí přináší člověku překážky, které si většina z nás neumí představit. Ze zkušenosti otce o tom může hovořit Marek Vosecký, kterému se před sedmi lety narodila dcera s cystickou fibrózou, dědičným onemocněním postihujícím plíce – a výrazně zkracujícím život nemocného.
Voseckého život se tenkrát spolu s jeho myšlením od základu změnil a otec brzy začal uvažovat nad tím, jak pomoci i dalším lidem trpícím tímto onemocněním. Spojil se s několika českými organizacemi a také Janem Mihulem, který s cystickou fibrózou žije už téměř čtyřicet let.
Společně vytvořili aplikaci CF Hero, jejímž cílem je pomáhat dospívajícím lidem trpícím tímto onemocněním se o sebe lépe starat a prodloužit si život. Po více než čtyřech letech existence začíná nadějný tuzemský projekt sklízet úspěch i v zahraničí.
Jeho tvůrcům se podařilo získat prestižní grant Circle of Care od americké společnosti Vertex Pharmaceuticals ve výši 70 tisíc dolarů, v přepočtu téměř 1,5 milionu korun. Získané peníze jim mají pomoci aplikaci dál rozvíjet, a především ji dostat k zahraničním pacientům, kterým může pomoci stejně jako tady.
Tým za aplikací CF Hero
V rámci expanze chtějí autoři začít Polskem a poté se vydat do dalších evropských zemí. Získání grantu je pro ně každopádně úspěch, na který čekali roky – a teď jim pomůže v plnění dalších velkých plánů.
„O grant jsme usilovali mnoho let, letos jsme se hlásili počtvrté. Každoročně se o něj hlásí tisíce projektů, finance však stačí jen na pár desítek z nich. Proto jsme opravdu hrdí na to, že jsme se mezi ně letos dostali i my,“ říká Marek Vosecký, který se do projektu pustil ve svém volném čase poté, co se mu narodila dcera s tímto onemocněním.
Cystická fibróza je genetické a nevyléčitelné onemocnění postihující primárně plíce, které postupně ničí do úplného selhání. Má ale vliv i na další orgány, jako jsou slinivka, játra či srdce.
Ačkoli se prognóza a léky potlačující symptomy postupně zlepšují, stále je to nemoc neléčitelná – a především zkracující život až o mnoho desítek let. Celosvětově jí však trpí „jen“ přibližně osmdesát tisíc lidí, a proto nepřitahuje pozornost širší veřejnosti.
V Česku žije s tímto onemocněním mezi stovkou až dvěma stovkami mladých i dospělých. Pacienti s touto diagnózou se v Evropské unii dožívají v průměru 28 let a jejich život je výrazně ovlivněn každodenními rehabilitacemi a inhalacemi. Právě s těmi jim má odlehčenou formou pomáhat Voseckého aplikace.
Dospívání je klíčovým obdobím ve vývoji člověka, ale náročný léčebný režim s ním koliduje, a často tak dochází k zanedbání léčby. Aplikace, kterou si v Česku a na Slovensku stáhlo už téměř šest stovek lidí a aktivně ji využívá okolo sta pacientů, učí uživatele převzít zodpovědnost za vlastní zdraví a provází je nezbytnými inhalacemi, dechovými cvičeními a braním léků.
„Léčba cystické fibrózy je náročná psychicky, fyzicky i finančně, proto je naše aplikace od začátku zdarma. Její provoz obstaráváme ve volném čase a peníze od dárců a z grantů či akcelerátorů využíváme na expanzi a rozvoj,“ popisuje Marek Vosecký.
„Prostředky z grantu se chystáme využít na to, aby se někteří z nás mohli do projektu ponořit naplno a abychom nadesignovali a vyvinuli dlouho plánované funkce a rozšířili aplikaci do dalších zemí,“ dodává zakladatel.
Se získáním financí na vývoj samotné aplikace autorům pomohlo hned několik českých organizací. Pro verzi na telefony s operačním systémem Android získali zhruba dva miliony korun díky výhře v akcelerátoru Laboratoř Nadace Vodafone a vlastní fundraisingové kampani BezDechu.
Vývoj aplikace pro operační systém iOS zajistila agentura Blueberry (dnes BOOTIQ Creative), která vypsala soutěž pro neziskové projekty o vývoj software v hodnotě jednoho milionu korun – a tým CF Hero ji vyhrál.
