Tohle jsou ženy, které spojuje jedno velmi smutné téma. Téma neléčitelné nemoci ALS. Lenka Šlachtová je vědkyně, která nemoc zkoumá, a Veronika Stehlíková je režisérka, která natočila dokument o lidech, kteří s ní bojují.
Pamatujete na záběry ze sociálních sítí, kde na sebe lidé vylévali kýble s ledem? Výzva zvaná Ice Bucket Challenge oběhla v roce 2014 svět s cílem zvýšit povědomí o mimořádně kruté nemoci jménem ALS, tedy amyotrofické laterální skleróze, a zároveň vybrat peníze na její výzkum.
Zapojily se do ní osobnosti jako Bill Gates, Mark Zuckerberg nebo třeba americký exprezident George W. Bush Virální kampaň vydělala podle ALS asociace asi 335 milionů dolarů – tedy přes sedm miliard korun.
Stejný cíl, tedy upozornit na tuto stále neléčitelnou nemoc, má i časosběrný dokument Naděje až do konce uznávané režisérky Veroniky Stehlíkové (52), který vešel v říjnu 2022 do kin a který měl předpremiéru na filmovém festivalu v Karlových Varech.
Na vzniku snímku se podílel i spolek Alsa: jediná organizace, která v Česku pacienty trpící touto nemocí sdružuje a aktivně jim pomáhá. Alsu spoluzaložila v roce 2013 taky vědkyně Lenka Šlachtová (41), která se zabývá výzkumem ALS a v rámci grantu na Lékařské fakultě UK zkoumá příčiny vzniku onemocnění. Má k tomu silnou osobní motivaci.
Na ALS zemřel v roce 2004 její tatínek. Podobnou rodinnou tragédií jsem prošla i já coby autorka tohoto rozhovoru, můj tatínek na tuhle mimořádně krutou a rychlou nemoc zemřel v únoru 2022, v 61 letech. S oběma ženami jsem se sešla v Praze v centru Alsy, kde se k nám připojila ještě ředitelka nadace Eva Bezuchová.
Bavily jsme se i o financích, které hrají u téhle nemoci velkou roli: jsou potřeba nejen na nákladný výzkum, ale i na podporu pacientů, kteří tak trochu propadají zdravotním systémem.
Vzpomeňte, kde jste se poprvé dozvěděly o ALS?
Lenka Šlachtová: Poprvé jsem si o ALS přečetla v učebnici pro lékařské fakulty poté, co jsem před sebou měla chorobopis svého táty, který přišel z vyšetření v nemocnici. Táta říkal, že tomu moc nerozumí.
Tehdy mi bylo dvacet let, studovala jsem na vysoké škole a v té učebnici jsem si přečetla, že táta vlastně umírá. Diagnózu se dozvěděl po roce vyšetřování ve svých 48 letech a zemřel v padesáti. Jeho nejmladší dceři, mojí sestře, bylo v té době šest let.
Forbes Digital Premium
13. 11. 20225 min
Veronika Jonášová
redaktorka Forbes Česko
Začínala v Lidových novinách, poté pracovala jako redaktorka a moderátorka v České televizi, moderovala zprávy a Víkendové rozhovory na Seznamu. Šest let žila v Berlíně, i proto ráda píše o Německu.
