Radce Vernerové přišlo neuvěřitelné, že v Česku ještě není dětský hospic. A tak ho začala sama tvořit. Otevřít se má příští rok.
„Pomáhat a být občansky angažovaná mi přijde zcela normální. Když se lidé ptají, proč to dělám, tak tu otázku nechápu. Protože podle mě je na místě otázka: Proč to ostatní ještě nedělají?“
S tímto životním přístupem začala Radka Vernerová, která od prvotní myšlenky řídí vznik nového brněnského hospice pro děti, už na střední škole chodit jako dobrovolník na onkologii. Na vysoké pak ve volném čase zřídila nadační fond a vyhlásila veřejnou sbírku.
„V rámci setkávání s kamarádkami jsme tehdy vyráběly šperky, prodávaly je a výtěžek věnovaly na různé účely. Začaly jsme pomáhat s volnočasovými aktivitami v domově pro seniory, v hospici a středisku výchovné péče. Snažily jsem se, jak jsme uměly a co nám naše finanční i časové možnosti dovolovaly,“ vzpomíná.
Jednoho dne pak narazila na článek vévodkyně Kate o její návštěvě dětského hospice. Vernerová se zarazila, jelikož ani nevěděla, co dětský hospic je. Až na internetu zjistila, o jak nádherně smysluplné místo se jedná. Od té doby se jí v hlavě ustálila myšlenka podpořit dětský hospic v Česku.
„Jenže to byl rok 2014 a nic takového u nás neexistovalo. Od té doby jsem myslela každý den na to, že v 21. století je nepředstavitelné, že v naší republice dětský hospic není. Tak jsem, ještě během své mateřské, začala takové místo postupně a ráda tvořit,“ ohlíží se.
Dětský hospic s názvem Dům pro Julii, jehož stavba probíhá v lokalitě Kociánka v areálu Domova pro seniory v Brně, počítá s otevřením v příštím roce. A bude místem, které má nabídnout široké spektrum služeb dětské paliativní péče.
Jeho název inspiroval osud půlroční Julinky, jejíž život nečekaně ukončila nákaza pneumokokem. Rodina tenkrát neměla možnost se s těžkou situací v zařízení podobného typu vyrovnat, protože žádný dětský hospic u nás neexistoval.
„V roce 2017 už jsme začali realizovat vizi, možná ambiciózní, možná bláznivou, že postavíme dětský hospic,“ dodává Vernerová. Dům pro Julii tak patří mezi první objekty tohoto typu služeb v České republice. Dětská paliativní péče není u nás stále ještě příliš rozvinutá.
Vizualizace Domu pro Julii
„Projekt jsme zakládaly tři kamarádky a když jsme přemýšlely, jak jej nazvat a s jakým příběhem myšlenku na dětský hospic spojit, kamarádka si vzpomněla, že zná rodinu s osobní zkušeností s tragickým úmrtím dítěte. Tak jsme oslovily maminku Petru, která se zapojila a Dům pro Julii tak nese jméno její dcery,“ líčí Vernerová.
Petra Trnková, která je aktivní patronkou projektu, tenkrát musela s rodinou od své dcery každý večer odjíždět z nemocnice, aniž by věděla, co se může stát do rána. Když ale zjistila, že by dlouhé dny, během kterých čekali, než srdíčko její dcery Julinky dobije, mohli strávit spolu s ní v hospici, tuto možnost by uvítala.
Vernerová a její tým se inspirovali podobnými zařízeními v zahraničí, zejména ve Velké Británii, kde tato péče funguje již dlouhou dobu. „Pro vybrané architekty ze studia Čtyřstěn to byla výzva, protože budova má mít zázemí pro administrativu a zároveň být i penzionem, částečně školou i školkou,“ popisuje.
Hospic prý rozhodně nemá působit nemocničním dojmem, ale navodit pocit domova. V objektu bude deset jednolůžkových pokojů, kde mohou být rodiče s dětmi, a také zvlášť i pokoje pro rodiče a další doprovod, aby si od péče mohli odpočinout.
Ostatně pečovatelky a zdravotní sestry neziskové organizace Dům pro Julii už tři roky poskytují zdravotní i sociální péči v rodinách na jihu Moravy.
„Pozemek je ve svahu, ale architektům se krásně povedlo celé jedno patro, kde bude probíhat péče, vytvořit jako bezbariérové. Administrativa pak je o patro níž a pokoje pro rodiče o patro výš,“ vysvětluje Vernerová.
Součástí domu bude i velká společenská místnost, jídelna, bazén na terapii, smyslová herna, kino, výtvarná dílna i prostor pro muzikoterapii.
Třípodlažní budova s vnitřním nádvořím bude zakomponovaná do okolní vzrostlé zahrady, aby přímo zapadla do klidné atmosféry místa. „Chceme dětem nabídnout možnost trávit čas jinak, než jsou zvyklé, aby se cítily tak, jako když zdravé děti odjedou na tábor a čeká je spousta nových aktivit,“ přibližuje spoluzakladatelka projektu.
Součástí domu bude i místnost, o které se příliš nemluví – pokoj posledního rozloučení.
„Hospic je tady i od toho, aby se hned neodváželo tělo, ale aby rodiče měli prostor pro rozloučení. V Česku je to zatím stále těžce představitelné, ale například možnost učesat ještě dítěti vlásky je rituál, s jehož pomocí může být odchod dítěte pro rodiny o něco méně bolestný,“ říká Vernerová.
Radka Vernerová stojí za myšlenkou Domu pro Julii, jeho vznik začala iniciovat na mateřské. | Foto archiv Radky Vernerové
Fázemi zármutku si musí prý projít každý a Domu pro Julii jde o to, aby okamžik odchodu dítěte byl pro rodinu co nejméně traumatizující. „Naším cílem je poskytovat komplexní zdravotní, terapeutickou, sociální, psychoterapeutickou a duchovní pomoc pro celou rodinu dítěte,“ dodává.
A zároveň upozorňuje, že ač paliativní péči hodně lidí vnímá jako terminální fázi života, úplně to tak není, obzvláště u dětí. „Dětská paliativní péče vzniká okamžikem stanovení diagnózy, ve té chvíli, kdy se rodina dozvídá, že dítě bude mít své speciální potřeby a zřejmě se nedožije dospělého věku.“
Právě v tu chvíli nastupuje paliativní tým. Samotná péče o dítě pak může trvat třeba deset let. „Péče o nemocné dítě je fyzicky i psychicky náročná a zároveň nepřetržitá, trvá 24 hodin denně a sedm dní v týdnu, pokud vás někdo nevystřídá,“ zdůrazňuje Vernerová.
Dětský hospic funguje i jako pobytová odlehčovací služba, protože tyto rodiny nejvíc tíží nemožnost si odpočinout, nebo se věnovat svým dalším zdravým dětem. Část péče hradí pojišťovna, část rodiče. Významný podíl na financování ale mají filantropové, bez nichž by se neziskový projekt Dům pro Julii neobešel.
„Máme velkou radost, že nám město Brno poskytlo pozemek a finance na celou stavbu, na nás pak bude vybavení, péče a samotný provoz,“ vypočítává Vernerová.
